Patient Feedback

Im September 2021 wurde bei der ersten Schwangerschaftskontrolle unseres zweiten Kindes festgestellt, dass durch die erste Geburt Kell-Antikörper im Blut der Mutter gebildet wurden. Es gab zu diesem Zeitpunkt zwei Möglichkeiten: Entweder einen ganz normalen Schwangerschaftsverlauf, falls der Fötus Kell negativ ist oder eine Hochrisikoschwangerschaft, falls der Fötus Kell positiv ist. In diesem Fall ist das Problem eine Inkompatibilität zwischen dem Blut des Babys und den KellAntikörpern der Mutter, die durch die Plazenta in das Blut des Kindes gelangen. Für diese Blutgruppen-Kombination der Eltern gibt es noch keine Prophylaxe wie zum Beispiel beim RhesusFaktor.

Unsere Frauenärztin meldete uns beim USZ für eine erste Ultraschall-Untersuchungen und ein Aufklärungsgespräch an. Befreundete Ärzte meinten, dass wir hier am „besten Ort Europas“ für solch einen Fall wären. Das können wir rückblickend nur bestätigen. Die Behandlungsstrategie war wie folgt: wöchentliche Ultraschall-Untersuchungen und im Falle von Anzeichen einer Anämie des Fötus, Bluttransfusionen in die Nabelschnur.

Da die Blutgruppe des Babys nur schwer zu identifizieren ist und spezielle Tests kein klares Ergebnis lieferten, kamen wir seit der 18 SSW wöchentlich zur Ultraschalluntersuchung ins USZ. Jede Woche wurde damit geprüft, ob das Blut „dünnflüssiger“ geworden ist und somit Anzeichen einer Anämie bestehen. Es war weiterhin nicht klar, ob die Inkompatibilität bestand oder nicht.

Lange hatten wir Glück und alle Kontrollen waren unauffällig. In der 30. SSW trat dann leider der Fall ein, dass das Blut des Kindes von den Antikörpern aus dem Blut der Mutter angegriffen wurde. Sofort wurde reagiert und schon am nächsten Tag erhielt das Baby die erste von vier Bluttransfusionen.

Ende der 36. SSW wurde die natürliche Geburt frühzeitig eingeleitet und Lilia ist dank der Eingriffe gesund auf die Welt gekommen. Nach einem kurzen Aufenthalt in der Neonatologie wegen einer leichten Gelbsucht, durften wir sie dann mit nach Hause nehmen. Lilia ist inzwischen 3 Monate alt und entwickelt sich wunderbar.

Es gibt keine Wörter, welche unsere Dankbarkeit ausdrücken können. Wir haben sehr viele verschiedene Ärzte, Hebammen und Pfleger bei unseren zahlreichen Besuchen kennengelernt und wurden immer fantastisch betreut. Zu jeder Zeit hatten wir volles Vertrauen, da das Behandlungsteam nicht nur fachlich stark, sondern auch menschlich vorbildlich war. Alle Schritte wurden uns sehr gut erklärt und es wurde immer geschaut, dass keine Fragen unserseits offengeblieben sind. Einen ganz besonderen Dank möchten wir Frau Prof. Ochsenbein ausdrücken, die die Transfusionen jedes Mal souverän gemeistert hat und durch ihre kompetente Vorgehensweise und ihre liebenswerte Art viel zu unserer Beruhigung beitrug. Es war nicht selbstverständlich, dass unsere Tochter überhaupt lebend zur Welt kommt, und wir sind daher allen Beteiligten für immer von Herzen dankbar.

Ihre Familie Haufle

Im Oktober 2019 durfte unser Sohn Vincent im Mutterleib operiert werden, um seine MMC vorgeburtlich zu verschließen. Im Januar 2020 kam unser kleiner Sonnenschein dann mit Ihrer Hilfe zur Welt.

Leider haben wir es erst jetzt geschafft uns bei Ihnen zu melden. Dies ist uns aber nach wie vor sehr wichtig, da Sie uns in dieser nicht ganz einfachen Zeit unglaublich viel Hoffnung und Mut zugesprochen haben. Mit Ihrer empathischen, ehrlichen und kompetenten Art haben Sie uns Kraft gegeben, diese Schwangerschaft trotz großer Sorgen und Ängste positiv zu betrachten und Vorfreude zu empfinden.

Voller Freude und mit Stolz über unseren Sohn Vincent melden wir uns nun mit einem großen Dankeschön bei Ihnen. Sie haben für uns Unglaubliches geleistet und wir sind sehr glücklich darüber so privilegiert gewesen zu sein, in so gute Hände zu kommen.

Uns geht es prima. Der kleine Mann entwickelt sich prächtig und wir könnten nicht glücklicher sein. Inzwischen ist Vincent 6 Monate alt, wiegt stolze 8500 g und strahlt mit seinen blauen Augen um die Wette. Auch wenn Vincent noch wegen eines Leistenbruchs und zwei Nierenbeckenentzündungen Klinikaufenthalte zu verkraften hatte, lässt sich unser tapferer Junge davon nicht unterkriegen. Seinen Kopf kann er schon richtig gut halten, auch seine Beine bewegt er gut, greift nach allem was er zu fassen kriegt und möchte nun langsam anfangen sich zu drehen. Wie alle Eltern finden wir unseren Sohn unglaublich süß… doch wie Sie bereits beim Ultraschall gesehen haben, hat er nun wirklich ein sehr hübsches Profil. Vincent lacht und brabbelt sehr viel… er ist ein sehr glückliches Kind… und… unser Sohn ist ein kleiner großer Kämpfer mit einem starken Willen und einem sehr empathischen Kern. Wir geben ihm alle Zeit die er braucht… und auch wenn es 2 Jahre dauert, sind wir überzeugt, dass unser kleiner Mann mal in unserem Garten rumrennen wird. Seine „Wackelpuddingwaden“ haben sich bereits zu richtigen Prachtexemplaren entwickelt. Seine Narbe sieht übrigens auch tipptopp aus.

Wir möchten uns auf diesem Wege auch bei Ihrem gesamten Team bedanken. Insbesondere Frau Prof. Krähenmann und Frau Strübing. Ihnen, liebe Frau Ochsenbein möchten wir nochmals aus tiefstem Herzen danken.

Sehr geehrter Herr Professor Meuli, gesamtes Fötalchirurgie-Team und Spina bifida-Team!

Viele Menschen können viele gute Dinge vollbringen, aber Ihr Team hat für unsere Familie ein Wunder vollbracht. Ich habe immer gehofft, dass ich einmal all diesen Menschen und Ärzten danken kann, die unseren Sohn gerettet haben. Deswegen im Namen unserer Familie ein grosses DANKESCHÖN von ganzem Herzen.

Pränatal operierter spina bifida Patient, hier mit 6 Jahren

“Vielen Dank an Prof. Meuli und das Team! Ohne Sie wäre das nie möglich gewesen! Wir werden immer dankbar dafür sein!”

When our daughter was unexpectedly diagnosed with a giant omphalocele, we felt desperate and lost. After realizing that no appropriate care was available in our area, we discovered the Swiss Fetus team.

We were extremely well taken care of and reassured by Professor Ochsenbein during the course of the pregnancy, while Dr Mohrlen turned the omphalocele into a distant memory on the day after birth.

Professor Bernet and the neonatology team took excellent care of Olivia during her stay at the Kinderspital.

We would like to thank the whole team! There are simply not enough words to express our gratitude for saving our daughter and for everything you have done for us.

B and M
Switzerland

Dear Dr Ochsenbein,
It seems like only yesterday that we visited you for an emergency examination and discovered that our daughters’ lives were in serious danger. You explained the options that were still open to us, and we immediately decided to split the placenta using laser surgery. I would even go so far as to say that this was the best decision we have ever made.

We are Ekatherina and Alexei Sarabiev – a small family from Russia. We live in a small town near Moscow. When at 21st week of pregnancy a fetal malformation called spina bifida was diagnosed we were actually shocked. But the specialist from the fetal surgery center of the University Children’s Hospital Zurich came to help us.

We were expecting our second child and happily anticipating the 20 weeks ultrasound to know if it was a boy or a girl. During the ultrasound we were told that our baby boy had spina bifida. We didn’t know exactly what it was, and the hospital just told that it is a terrible defect in the spine and that the baby would have severe disabilities. The picture that the hospital gave was devastating because it looked as if there was nothing that could be done for our baby.

But soon after the diagnosis a friend of us told us that he had heard of an in-utero-operation. We found that Zürich hosted the expertise in Europe for this type of operations. We contacted the team through their web page to ask if anything could be done to help our boy, and soon after we received the bright and encouraging answer from Prof. Meuli: “Yes, we can and will help you, of course!”

Ever since that moment, through all the assessments and operation, through the constant care of all the team involved, we’ve received the best care and attention. From Prof.Meuli and Doctors Moehrlen and Mazzone, from Doctors Zimmerman, Ochsenbein and Krähmann to the nurses in Zürich’s Hospital, to the international coordinator Barbara Casanova and each of the professionals in the Intensive Care Unit and Neonatology in the Children’s hospital of Zürich: Thank you very very much for really helping our whole family and specially our treasured little one! We couldn’t have been and cannot be in better hands.

“Your child’s back is open!” At 20 weeks, our world was turned upside down. Fear. Anger. We kept asking ourselves, “why?” Many readers of this website are probably all too familiar with the kind of chaos we went through.

It was only through a series of unlikely coincidences that we even found out that “our problem” can be treated intrauterine. Back then, this kind of operation was unknown in Austria. We were the first non-Swiss patients to have this operation in Zurich.

Throughout, we always felt well-informed and wonderfully cared for – from the initial consultation, the first really difficult days following the surgery, during the long hospital stay and right through to the birth of our son and his time in KISPI.

Two years have since passed and now, looking back, we would like to say a very big thank you to Professor Meuli, Professor Zimmermann, Dr Möhrlen and Professor Ochsenbein: thank you for your attentiveness, compassion and daily bedside visits and, of course, for the small miracle you managed to perform on our son! He is now 20 months old and on good days can walk a few steps without any assistance.

To all the staff on the prenatal ward: thank you for your wonderful support, heartfelt conversations and for taking even our smallest concerns seriously.

To all the doctors and nurses at KISPI, particularly on the neonatal ward: thank you for taking such good care of our son and for all the little things that made us feel that Felix was never alone.

It’s a difficult step, but when parents decide to fight for their child, there’s no better place to be than the Unispital and the KISPI. We don’t regret our decision for a second!

After we found out during an ultrasound examination in November 2014 that our unborn child suffered from the spina bifida deformity, our happy family life was thrown into chaos. After reading extensively about the condition, we discovered that there were various prenatal operations available. Seeing as most doctors in Germany tend to be sceptical about the operation involving an intrauterine MMC closure and couldn’t provide us with much information about it, we drove from Munich to Zurich to find out more.

After an MRI and extensive ultrasound examination, we had a meeting with Professor Meuli. We discussed all the details of the operation, as well as the ways in which it could improve our child’s quality of life. We were also informed about the risks involved and told not to expect any miracles. Although the operation certainly seemed risky, it was quickly clear to us that we would opt to go down this route, with the help of the interdisciplinary team in Zurich. They were transparent and treated us with respect, which played a major role in our decision to go ahead with the operation at 25 weeks.

We’ve never regretted our decision. We have only positive recollections of the whole episode, even the months spent in the Unispital’s prenatal station after the operation. The combination of medical expertise, friendliness and concern demonstrated by the doctors, midwives and other staff made our stay very pleasant. The communication between the interdisciplinary team was also exemplary.

Our son Levi was born in March 2014 and is now one year old. He’s developing wonderfully. He does have functional problems that are typical for spina bifida, however they are very mild and certainly far better than the original diagnosis. His regular follow-up examinations mean that we’re still involved with the Kinderspital Zurich and remain in close contact with the doctors, who we can contact with questions at any time. We would like to take this opportunity to offer our sincerest thanks to all the doctors who treated Levi before and after his birth, as well as the Unispital nursing staff on ward J and the neonatal department at the Kinderspital.